cultureaftercomputation.com

Серце якого з батьків не розбите, коли їхній дитині діагностують рідкісне захворювання. Комік Діде Сунандар також відчував те саме, коли дізнався, що у його другої дитини, Ладзана Сяфіка Сунандара, був діагностований синдром Вільямса. Синдром Вільямса - це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується широким спектром симптомів. Діти з синдромом Вільямса можуть мати проблеми з серцем, кровотоком, нирками та іншими органами. Діти з синдромом Вільямса також можуть мати труднощі в навчанні. Однак при належному догляді ці діти можуть жити здоровим життям, як звичайні люди, і добре навчатися в школі.

Які симптоми синдрому Вільямса?

Сину Деде Сухендара вперше діагностували це рідкісне захворювання, коли йому було всього 3 місяці. У той час видимим симптомом синдрому Вільямса був витік серця через звуження каналу, що з'єднує серце і легені. Сам по собі синдром Вільямса насправді має різні симптоми, які можна побачити фізично на зростанні та розвитку дитини. Фізично симптоми синдрому Вільямса характеризуються:

• Широкий лоб
• Маленький і вивернутий ніс
• Розкритий рот з повними губами
• Маленьке підборіддя
• Очі виглядають опухлими
• Слабкі м’язи або суглоби, але можуть розвиватися жорсткі суглоби, коли дитина стає старше
• Тіло коротше за інших членів сім'ї
• Стоматологічні проблеми, такі як зуби, які ростуть маленькими і широко розставленими, або зуби, які пошкоджені і не ростуть взагалі

Тим часом, симптоми синдрому Вільямса, які спостерігаються з інтелектуальної сторони дитини:

• Відбутися затримка мовлення, а саме затримка мовлення. Перші слова, сказані дитиною, можуть прозвучати лише в 3 роки
• Повільний ріст і розвиток, наприклад, пізня ходьба
• Труднощі в розвитку дрібної моторики
• Труднощі робити речі, які потребують координації мозку, наприклад, малювати чи складати шматочки пазла

Хоча з медичної точки зору, симптоми синдрому Вільямса - це виникнення проблем зі здоров'ям, таких як:

• Проблеми з серцем або кровоносними судинами, від легких до важких, що потребують хірургічного втручання
• Низька вага при народженні і відсутність розвитку
• Проблеми з грудним вигодовуванням, включаючи коліки та рефлюкс
• Маєте недостатню активність щитовидної залози
• Мають більший ризик розвитку цукрового діабету
• Проблемний зір
• Рівень кальцію в крові дуже високий у дитинстві
• Чутливий слух

[[Пов'язана стаття]]

Як лікується синдром Вільямса?

За словами Деде, його син повинен регулярно проходити амбулаторне лікування як один із кроків для лікування синдрому Вільямса, яким він страждає. Крім того, дитині довелося піднятися на операційний стіл, щоб залікувати звуження в каналі між серцем і легенями. Хірургічне втручання дійсно є кроком для лікування синдрому Вільямса, який необхідно зробити, особливо якщо у хворого звужені кровоносні судини. Після цього він зобов’язаний зробити перевіряти регулярно, щоб уникнути ускладнень зі здоров’ям. Крім медичних заходів, діти з синдромом Вільямса також повинні проходити різні види терапії, які підтримують їх ріст і розвиток. Слід підкреслити, що терапія для кожної дитини з синдромом Вільямса буде різною, залежно від симптомів, які вони проявляють. Деякі методи лікування синдрому Вільямса, які можуть проводити діти, в тому числі:

• Дієта з низьким вмістом кальцію та вітаміну D для зниження високого рівня кальцію в крові дитини
• Логопедія
• Фізіотерапія
• Прийміть ліки для зниження артеріального тиску, якщо це необхідно

Синдром Вільямса невиліковний. Однак діти можуть проходити різні види терапії, щоб зменшити симптоми і допомогти їм у процесі навчання. Так само і з профілактичними заходами, поки що нічого не поробиш. Якщо у вас синдром Вільямса, краще проконсультуватися з лікарем, перш ніж народжувати дітей, щоб підготуватися до виховання дитини з синдромом Вільямса, оскільки це рідкісне захворювання є генетичним або спадковим. У довгостроковій перспективі є діти з синдромом Вільямса, які відчувають серйозні проблеми зі здоров’ям. Однак вам, як батькам, не потрібно падати духом, тому що не так багато дітей із синдромом Вільямса можуть жити нормально, як інші діти загалом.